O seu editorial (A visão do The Guardian sobre os seres humanos com genes editados: os usos mais obscuros devem ser reconhecidos juntamente com os médicos, 5 de julho) fornece um apoio bem-vindo àqueles que expressam preocupação com a falta de diálogo público em torno dos seres humanos com genes editados. Estas preocupações são agravadas quando alguns cientistas consideram inevitável o uso da edição da linha germinativa para eliminar condições genéticas.
A nova sondagem da Fundação para o Progresso Educacional, citada no seu editorial, sugere que a opinião pública no Reino Unido aprova o uso da edição genética para corrigir condições genéticas potencialmente fatais. Não existe tal maioria a favor do uso em condições como a surdez que não representam nem remotamente uma ameaça à vida.
Seu artigo conclui que é hora de ter uma conversa nacional sobre o que acontecerá a seguir. Nós concordamos. Em Abril, a Food and Drug Administration dos EUA aprovou uma terapia genética específica para a surdez, felicitando-se por “agir rapidamente” após publicar a investigação no New England Journal of Medicine. Tais informações e discussões associadas nos círculos médicos e científicos raramente são disponibilizadas em línguas de sinais. Existe um perigo claro e presente de que as decisões relativas a estes tratamentos sejam tomadas sem a participação informada e activa dos sinalizadores surdos.
A conhecida frase “nada sobre nós sem nós” é de grande relevância aqui. Apelamos aos responsáveis pela política do Reino Unido para que tenham sempre isso em mente.
Tom Lecce
Chefe de Política e Pesquisa, British Deaf Association
